Domani ricorre la Giornata delle Malattie rare, un’importante ricorrenza che serve per accrescere la consapevolezza tra i cittadini dell’importanza di una tematica così delicata che riguarda 2 milioni di italiani e altrettante famiglie. Negli ultimi anni il tema delle malattie rare ha acquisito maggiore attenzione, anche in politica. In Commissione Affari Sociali alla Camera stiamo infatti lavorando per una nuova Proposta di Legge che tuteli il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare e che è la sintesi di varie proposte tra cui due che portano firme bergamasche, la mia e quella della relatrice Bologna.

Stiamo lavorando per perseguire quattro obiettivi: l’uniformità dell’erogazione delle prestazioni sul territorio nazionale, l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare, il coordinamento e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia e, infine, il sostegno alla ricerca. Una particolare attenzione è stata riservata alla definizione e all’accessibilità dei farmaci orfani, fondamentali per la cura dei pazienti.

La situazione che stiamo vivendo in questi giorni, con la diffusione del Coronavirus, ci dimostra ancora una volta la necessità di continuare a sostenere il Sistema Sanitario Nazionale e il mondo della scienza affinché tutti possano avere gli strumenti per una cura. Per i pazienti di malattie rare il senso di precarietà e di impotenza che ha colto la cittadinanza con l’inizio della diffusione del virus è una realtà con cui devono confrontarsi quotidianamente. Per questo la prossima settimana affineremo la Proposta di Legge che approderà in Aula il 16 Marzo.

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