ATTO CAMERA

RISOLUZIONE IN COMMISSIONE CONCLUSIVA DI DIBATTITO 8/00037

Disturbi dello spettro autistico.

TESTO UNIFICATO DELLE RISOLUZIONI APPROVATO DALLA COMMISSIONE – N. 8-00037.

La XII Commissione,
premesso che:
il disturbo dello spettro autistico è un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzato da esordio precoce di difficoltà nella interazione reciproca e nella comunicazione sociale, associata a comportamenti e interessi ripetitivi e ristretti (definizione secondo DSM-5 e ICD-11);
la posizione scientifica, condivisa a livello internazionale, considera l’autismo una sindrome comportamentale associata a un disturbo dello sviluppo del cervello e della mente, con esordio nei primi tre anni di vita; si ritiene, inoltre, che i fattori eziopatogenetici siano sia genetici che ambientali. I disturbi dello spettro autistico comportano una disabilità permanente che accompagna il soggetto che ne è affetto per tutta la durata della vita;
nel mese di settembre 2018 l’Istituto superiore di sanità (ISS) ha ufficializzato la necessità di redigere, attraverso il sistema nazionale delle linee guida, le linee guida sul disturbo dello spettro autistico, finalizzate a: formulare diagnosi accurate nei bambini e negli adulti, riconoscere i casi e indirizzarli al trattamento, indicare terapie personalizzate a seconda delle caratteristiche individuali della persona, creare una rete di sostegno e assistenza, favorire l’interazione tra medico, paziente e familiari, rendere omogenea tra le regioni la qualità delle cure;
a livello europeo, i disturbi dello spettro autistico vengono indicati come una condizione a elevato costo sanitario e impatto sociale, con riferimento a tutte le fasi di vita e a tutti gli ambiti d’intervento;
gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza di disturbi dello spettro autistico, probabilmente dovuto alla maggiore formazione dei medici, alle modifiche dei criteri diagnostici, all’aumentata conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale connessa altresì al contesto socio-economico: secondo i dati diffusi dalla comunità scientifica, a livello mondiale, un bambino su 100 presenta un disturbo dello spettro autistico, con una frequenza quattro volte più alta fra i maschi, e in Italia si stima che il problema possa riguardare almeno 500.000 famiglie;
la legge n. 134 del 2015, approvata dal Parlamento nella XVII legislatura, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012, sui bisogni delle persone con autismo;
la citata legge dispone anche l’aggiornamento, da parte dell’ISS, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali e internazionali;
il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 recante «Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza», di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, al comma 1 dell’articolo 60 recita: «Ai sensi della legge 18 agosto 2015, n. 134, il Servizio Sanitario Nazionale, alle persone con disturbi dello spettro autistico, garantisce le prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche»;
il comma 2 dell’articolo 60 del suddetto decreto dispone espressamente: «Ai sensi dell’articolo 4 della legge 18 agosto 2015, n. 134, entro centoventi giorni dall’adozione del presente decreto, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza unificata, provvede, in applicazione dei livelli essenziali di assistenza, all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, di cui all’accordo sancito in sede di Conferenza Unificata il 22 novembre 2012. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale»;
alla luce di tale disposizione, il 10 maggio 2018, la Conferenza unificata ha approvato il documento recante «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico»;
il suddetto atto della Conferenza unificata, tuttavia, ha squalificato, di fatto, secondo i presentatori del presente atto, la legge n. 134 del 18 agosto 2015 e l’articolo 60 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, inserendo la seguente clausola: «All’attuazione della presente intesa si provvede nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e comunque senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica»;
in ragione di ciò, i livelli essenziali di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico sono assicurati dalle aziende sanitarie locali (Asl) solo in relazione alle risorse finanziare disponibili e senza nuovi e maggiori oneri per la finanza pubblica, rendendone di fatto difficile la piena attuazione;
i predetti limiti, altresì, rendono inattuabile un ulteriore obbligo sancito dalla legge n. 134 del 2015, relativo all’istituzione di residenze specifiche per l’autismo o con operatori specializzati per l’autismo;
nel documento approvato in sede di Conferenza unificata si dispone, peraltro, la definizione di équipe specialistiche multidisciplinari, nell’ambito della neuropsichiatria infantile, sempre senza maggiori e nuovi oneri per la finanza pubblica, seppure attualmente le risorse economiche siano insufficienti e tali da poter garantire l’accesso a meno di un bambino o adolescente su quattro che necessitino di cure e riabilitazione;
secondo l’VIII rapporto di monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, negli ultimi dieci anni il numero dei pazienti seguiti dai servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è quasi raddoppiato, mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10 per cento), costringendo le famiglie a dover ricorrere sempre di più al settore privato, con costi rilevanti che, ancor più in tempi di crisi economica, sono sempre meno in grado di sostenere;
dal suddetto rapporto emerge, altresì, che l’Italia ha buoni modelli, normative e linee di indirizzo, ma assai poco applicati e con ampie diseguaglianze tra una regione e l’altra. Lo stanziamento di risorse da parte delle regioni continua ad essere insufficiente per garantire alle Asl e ai servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Npia) di diffondere e consolidare la necessaria rete di strutture territoriali, semiresidenziali, residenziali e di ricovero che, in alcuni ambiti, appare addirittura in significativa diminuzione. Continuano ad esservi regioni in cui mancano gli stessi servizi territoriali o il personale è gravemente insufficiente o non si dispone di tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici;
a questa grave sproporzione tra domanda e offerta sanitaria contribuiscono modelli organizzativi insufficienti, anche sulla base di quanto stabilito prima dal cosiddetto decreto Balduzzi (decreto-legge n. 158 del 2012) e, successivamente, dal decreto ministeriale 70 del 2015, recante la definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera;
con riferimento ai servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva, le vigenti normative sulla riorganizzazione ospedaliera prevedono una unità operativa di neuropsichiatria infantile solo per bacini di utenza molto grandi (da 2 a 4 milioni di abitanti): questo significa che negli ospedali di primo e secondo livello può mancare completamente la figura dello specialista in neuropsichiatria infantile;
uguali considerazioni si possono estendere alle équipe analoghe con riferimento all’età adulta nell’ambito dei dipartimenti di salute mentale, mancanti di risorse sufficienti a consentire la presa in carico di tutti i pazienti; l’Italia, rispetto alla presenza in organico del numero di psichiatri, si posiziona soltanto al 20o posto in Europa e al 14o per numero di psicologi e infermieri; per quanto attiene alla spesa dedicata alla salute mentale, si investe solamente il 3,5 per cento della spesa sanitaria totale, a fronte di percentuali di altri Paesi, come Francia, Germania e Regno Unito, superiori fino a quattro volte (10-15 per cento);
un’altra criticità che permane è rappresentata dalla drammatica scarsità di interventi e di servizi per l’età adulta; nelle linee di indirizzo elaborate dal Ministero della salute viene affrontato il tema ma, per tale fase del ciclo vitale, non esiste ancora un vero e proprio atto di indirizzo;
nonostante con la legge n. 112 del 2016, cosiddetta sul «Dopo di Noi», siano stati previsti alcuni interventi per le persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare, tra cui l’istituzione di un Fondo ad hoc, le risorse economiche assegnate sono state del tutto insufficienti e progressivamente diminuite nel triennio 2016-2018, fino ad arrivare ad una dotazione economica di 51 milioni di euro nella legge di bilancio 2018;
la famiglia, pertanto, continua ad essere la vera ed unica forma di welfare su cui grava il maggiore peso materiale e psicologico causato dalle difficoltà che si trova a dover affrontare;
sarebbe necessario, invece, che ai ragazzi ai quali viene diagnosticato l’autismo siano riconosciuti gli aiuti, anche di carattere economico, atti ad assicurare loro una vita completa, insieme agli altri, nei loro contesti naturali, favorendo le relazioni nel contesto scolastico, prima, con l’aiuto dei compagni di scuola, e, successivamente, nel mondo del lavoro;
nella consapevolezza della complessità del fenomeno, dell’impatto sulla qualità della vita delle persone coinvolte e sulla tenuta del contesto familiare nonché delle ricadute di ordine sociale, si ritiene fondamentale garantire, a coloro che abbiano bisogni speciali, di svolgere una vita in maniera autodeterminata, ove ciò sia possibile, affinché si possa riuscire a superare il progressivo processo che li conduce in frequenti e quasi obbligati percorsi di esclusione sociale, da cui conseguono l’isolamento e la segregazione, troppo spesso sfocianti in diverse forme di istituzionalizzazione,

impegna il Governo:

a promuovere ulteriori iniziative per la vita autonoma e l’inclusione nella comunità delle persone con disturbi dello spettro autistico, prevedendo un approccio sistemico, interdisciplinare e multilivello, per dare seguito agli impegni assunti con l’adesione, ed in particolare all’articolo 19, alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata con la legge 3 marzo 2009, n. 18;
a garantire la diffusione di campagne nazionali d’informazione e di sensibilizzazione circa la promozione del benessere del bambino, con particolare riguardo al neurosviluppo, e a favorire la conoscenza delle caratteristiche dei disturbi dello spettro autistico oltre che dei sintomi precoci;
a garantire la piena attuazione della legge n. 134 del 18 agosto 2015, in materia di prevenzione, cura e riabilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, soprattutto nella parte in cui si prevede che le regioni siano tenute ad assicurare il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, anche contemplando una costante attività di monitoraggio sull’impiego delle risorse previste dal fondo istituito proprio per dare attuazione ai predetti obiettivi di tale legge, rendendo effettiva, al riguardo, la verifica da parte del Comitato permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza;
ad attivarsi per l’istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica, anche in raccordo con analoghe esperienze in ambito europeo o internazionale, al fine di promuovere studi e ricerche finalizzati a raccogliere dati di prevalenza nazionale aggiornati sull’autismo e a censire le buone pratiche terapeutiche ed educative dedicate a questo tema;
ad adottare uno studio di fattibilità in collaborazione con le regioni, al fine di assicurare la raccolta di dati volta a fornire una mappatura dei servizi, a cominciare da alcune regioni campione, e la definizione di procedure operative da estendere all’intero territorio nazionale;
a promuovere, attraverso strumenti idonei quali, ad esempio, un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici, un efficace coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile, al fine di intercettare precocemente l’emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età;
a monitorare il lavoro di aggiornamento, da parte dell’Istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, per supportare quanto prima i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico terapeutico e riabilitativo più appropriato, condiviso con le persone con disturbo dello spettro autistico e i loro familiari/caregivers, nella formulazione di diagnosi accurate nei bambini e negli adulti e nell’individuazione di terapie adeguate e aggiornate;
ad adottare le iniziative di competenza per assicurare nei dipartimenti di salute mentale adeguati percorsi di presa in carico dei pazienti adulti con disturbi dello spettro autistico, con personale specificatamente formato e aggiornato;
ad adottare le iniziative normative necessarie ai fini della revisione dei modelli organizzativi dei servizi ospedalieri di neuropsichiatria dell’età evolutiva, includendo la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Npia) tra le strutture che devono essere presenti negli ospedali di primo livello, almeno con un’attività di consulenza specialistica diurna, nonché a rivedere gli standard previsti per le unità operative complesse (Uoc) con posti letto di Npia e per le strutture semiresidenziali e residenziali, tenendo conto dell’aumento degli accessi e dei bisogni;
a valutare l’opportunità di adottare iniziative per istituire una rete di servizi che sia organizzata in centri con struttura hub e spoke, dove ogni regione individuerà uno o più centri di riferimento (le regioni sprovviste di centri di alto livello – hub – faranno riferimento ad un centro hub di un’altra regione contigua) prevedendo che il centro hub abbia il compito di supervisione scientifica e tecnica sui centri periferici (spoke), di formazione per il personale, in modo che la diagnosi e la presa in carico terapeutica siano garantite in ogni Asl e allineate alle più recenti evidenze scientifiche;
ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito presso il Ministero della salute, e a garantire i livelli essenziali di assistenza come definiti dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017;
ad assumere iniziative volte a implementare il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, istituito con la legge 22 giugno 2016, n. 112;
ad assumere iniziative, per quanto di competenza, volte a favorire il potenziamento, in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria infantile e di dipartimenti di salute mentale, al fine di poter definire adeguate équipe multidisciplinari e garantire una diagnosi e un trattamento precoce e tempestivo in grado di incidere e migliorare la prognosi;
ad adottare iniziative, per quanto di competenza, finalizzate ad assicurare la possibilità, nelle regioni nel cui territorio non sia possibile effettuare la diagnosi e le cure nell’ambito dei trattamenti specialistici erogati dal Servizio sanitario nazionale, che tali servizi siano erogati da parte di specialisti o strutture accreditate, secondo le linee guida nazionali;
a favorire, nell’ambito dei progetti individuali, ulteriori forme di sperimentazione di progetti di vita indipendente con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, in modo da dare piena attuazione all’articolo 14 della legge n. 328 del 2000;
a promuovere l’adozione graduale, nel rispetto dei vincoli di bilancio, di ogni iniziativa, anche di carattere normativo, volta ad incrementare le pensioni di invalidità civile;
a supportare il mondo associativo e del volontariato, organizzato da persone autistiche e dai loro familiari, per la realizzazione di progetti di vita autonoma, assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l’assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione di attività socio-educative-sportive e, altresì, l’imprenditoria mediante, ad esempio, la realizzazione di fattorie sociali e dell’orticultura;
a promuovere progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, al fine di poterne valorizzare le capacità;
a elaborare le linee di indirizzo sui disturbi dello spettro autistico per l’età adulta, così da definire gli essenziali servizi alla persona e gli adeguati strumenti di supporto al progetto di vita e all’autonomia della persona.

Potete trovare il testo originale sul sito della Camera a questo link.

Condividi...
Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterShare on LinkedInEmail this to someone