SLA, con l’edaravone l’evoluzione rallenta. A Bergamo avviata la somministrazione, ora facciamo uno sforzo per garantirla a tutti i pazienti ideonei

L’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e’ tra i primi presidi del Paese a somministrare ai pazienti la nuova terapia con edaravone per rallentare l’evoluzione della SLA. Un fatto positivo, considerando che nonostante Bergamo fosse tra i centri autorizzati per la somministrazione in Italia, l’indisponibilità del farmaco aveva di fatto reso impossibile per i pazienti sottoporsi alla cura fino a poco tempo fa
IN seguito ad alcune segnalazioni, ero personalmente intervenuta presso presso AIFA per risolvere le difficoltà di approvvigionamento del farmaco. Ora che la somministrazione è partita con un primo gruppo, dobbiamo concentrarci soprattutto sull’accesso alla terapia, per garantire a tutti i pazienti eleggibili la possibilità di usufruire del trattamento.
Al momento, infatti, sono 18 i pazienti che rispondono ai criteri stabiliti dalla determinazione AIFA 1244 del 2017, ai sensi della legge 684/96. La criticità maggiore consiste nel fatto che la somministrazione del farmaco avviene per cicli in regime di MAC (Macroattività Ambulatoriale Complessa) e incontra quindi il limite delle disponibilità di posti all’interno della struttura ospedaliera. Ma con un doveroso sforzo di coordinamento tra l’ATS, le ASST del territorio e l’ospedale (visto che il Papa Giovanni XXIII è unico centro di riferimento in provincia, ndr), sarebbe possibile prevedere la domiciliarità dei cicli di trattamento successivi al primo, consentendo cosi di poter includere nell’accesso alla cura tutti i pazienti idonei. I medici specialisti hanno garantito che non esistono controindicazioni o problematiche legate alla sicurezza nel caso di somministrazione a domicilio, che sarebbe anche piu’ agevole per i pazienti. Siamo consapevoli che per la somministrazione domiciliare non rientra come criteri nell’ ADI (assistenza domiciliare integrata), è importante che in questa fase vengano superati tutti gli ostacoli che non permettono ai pazienti idonei di usufruire del trattamento.
Non va dimenticato che attualmente AIFA ha consentito l’utilizzo di questo farmaco dall’entrata in vigore della determinazione per 12 mesi.
E le tempistiche sono fondamentali, sia perché l’indicazione per la somministrazione del nuovo farmaco è limitata ad un arco di tempo che non deve superare i due anni dall’insorgenza della malattia e quindi attese piu’ lunghe possono portare all’esclusione di alcuni pazienti, sia perché aumentando i numeri di pazienti trattati in questi mesi di validità dell’autorizzazione AIFA sarà possibile raccogliere un numero maggiore di dati, che auspichiamo possano portare ad un rinnovo della stessa autorizzazione per i mesi successivi.
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