I lavori della Camera in diretta

“Dopo di noi” approvata alla Camera

La più grande preoccupazione per ogni mamma e ogni papà di una persona disabile è: “Cosa succederà a mio figlio quando io non ci sarò più?” La legge “Dopo di noi”, approvata alla Camera dei deputati lo scorso 4 febbraio, cerca di dare una vera risposta a questa domanda, introducendo misure che tutelino i disabili gravi nel periodo di vita successivo alla scomparsa dei genitori. Trattandosi di materia che riserva allo Stato la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e alle Regioni l’attuazione dei servizi nonché il controllo, il provvedimento delinea la procedura per individuare i livelli minimi, prevedendo obiettivi di servizio per garantire l’omogeneità territoriale.

“È una legge di responsabilità – commenta la deputata Elena Carnevali, relatrice del provvedimento – che tiene conto delle esperienze particolarmente importanti avviate in passato, come la precedente proposta di legge a prima firma Livia Turco, esaminata durante la scorsa legislatura. La scelta che abbiamo fatto è quella di individuare la platea che in questo momento è più orfana, cioè quella della disabilità intellettiva e cognitiva, coniugando i diritti con la sostenibilità economica. Questa legge è frutto dell’esperienza maturata in alcune Regioni, negli enti locali e nel mondo del volontariato e del terzo settore, con cui in questi mesi abbiamo a lungo dialogato. Siamo partiti dall’esigenza del disabile grave di realizzare un proprio progetto di vita, evitando il rischio di istituzionalizzazione nel momento in cui viene meno la famiglia. Per questo prevediamo il potenziamento di realtà di accoglienza più piccole, che favoriscono relazioni più strette e familiari”.

A chi è rivolta la legge?

A poter beneficiare delle nuove misure di assistenza e protezione sono le persone con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegni familiari, attraverso la progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori. Restano comunque in vigore i livelli essenziali di assistenza e gli altri benefici previsti su questo tema dalla legge in vigore.

Il fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e disabili prove del sostegno familiare 

Per adottare le misure previste è istituito un nuovo fondo con una dotazione di 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 per il 2017 e 56,1 all’anno a partire dal 2018. Il fondo destinato ad interventi pubblici viene ripartito tra le Regioni, ed è rivolto a favorire i percorsi di de-istituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare, e che tengano conto delle opportunità offerte dalle nuove tecnologie. Su questa linea, saranno potenziati i progetti di co-housing. Verrà inoltre finanziata la possibilità per il disabile di risiedere in via temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte a eventuali situazioni di emergenza.

Consapevoli che non si può realizzare un “Dopo di noi” a prescindere dall’esistenza persona e che è fondamentale tenere conto del suo progetto individuale, la proposta di legge del punta sullo sviluppo di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.

Le spese assicurative e i trust

Oltre agli interventi diretti, la legge potenzia la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative rivolte a tutelare le persone con disabilità grave, con l’incremento della somma dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte che si può detrarre da 530 a 750 euro per anno di imposta. Il testo stabilisce inoltre una serie di agevolazioni a vantaggio dei trust, già previsti dal nostro ordinamento, istituiti in favore dei disabili. Per poter fruire di questi vantaggi il trust deve essere istituito per atto pubblico, deve indicare le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione e devono essere indicati gli obblighi del gestore del trust, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere nei confronti della persona disabile. Unico beneficiario del trust deve essere il disabile, e i beni, di qualsiasi natura, conferiti nel trust devono essere destinati unicamente alla realizzazione delle finalità assistenziali. Le modalità degli interventi di agevolazione in favore dei trust dovranno comunque essere precisate con un successivo decreto.

“Dopo di noi” punta a quindi a invertire una tendenza che vede oggi la stragrande maggioranza degli adulti con disabilità ospiti di grandi strutture (l’86 per cento dell’offerta è costituita da strutture che contano più di 30 posti letti, solo 3,7 per cento vive in realtà alternative).

“Durante i 18 mesi di preparazione di questo testo – continua Elena Carnevali – trascorsi ad incontrare operatori del settore, istituzioni, enti locali e a visitare strutture grandi e piccole ho conosciuto un Paese che sa far fronte ai problemi e sperimentare moltissime esperienze positive e diverse tra loro. Ma ho visto anche situazioni in cui più di cento persone dai 18 ai 65 anni vivevano in luoghi troppo simili a reparti ospedalieri, senza la possibilità di uscire e di incontrare il mondo. Sono i luoghi come questi che la legge “Dopo di noi” vorrebbe far sparire”.

La residenzialità non è un male in sé, se si rispettano certi criteri, né l’indipendenza è possibile per tutti. Molto dipende dalle condizioni e dal progetto di vita del disabile e della sua famiglia: “Esistono comunità di accoglienza di ottima qualità – chiude Carnevali – la nostra non è una crociata contro le strutture, purché non siano luoghi di segregazione e abbandono. Né per tutti può essere possibile una vita completamente indipendente condotta in casa propria, o deve essere questa la scelta migliore. Questa legge serve proprio a consentire al disabile di poter sceglie la condizione più adatta per sé e per il proprio progetto di vita. In molti posti si sperimentano tipologie di residenze che consentono alle persone di continuare a vivere nei contesti che sono a loro familiari, dove hanno amici e conoscenti. Anche questa deve essere una via, è giusto sostenerla anche finanziariamente. Tutto poi è sempre migliorabile e capisco l’esigenza di incrementare le risorse disponibili, anche a sostegno delle misure per garantire la Vita indipendente previste dalla legge 162/98 . Ma stiamo parlando di un pezzo di mondo che fino a oggi ha ricevuto risposte solo dalle famiglie e dall’associazionismo, mentre è giusto che il pubblico faccia la sua parte. Questo è il primo mattone di una rivoluzione, non abbiamo intenzione di fermarci qui”.

Il provvedimento, già discusso alla Camera, dovrà ora approdare al Senato per l’approvazione definitiva.

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