Disabili senza sostegno familiare, inizia l’iter delle proposte di legge abbinate

Disabili senza sostegno familiare, inizia l’iter delle proposte di legge abbinate

La Commissione affari sociali ha iniziato ieri l’esame delle proposte di legge abbinate Grassi, Argentin e Miotto che contengono “disposizioni  in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare”.

La relatrice Elena Carnevali (Pd) ha svolto la relazione introduttiva ricordando che il fenomeno della disabilità interessa circa il 15 per cento delle famiglie italiane. Per il disabile il sostegno familiare rappresenta da sempre la più efficace e completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali e ai problemi dell’integrazione sociale: ben il 68,2 per cento degli aiuti ricevuti dai disabili proviene infatti da parenti più o meno stretti. Una situazione simile, tuttavia, rischia di produrre situazioni di netto svantaggio per tutti i membri della famiglia, che spesso, per accudire ed assistere il disabile convivente, riducono la quantità di tempo dedicata al lavoro, con una conseguente riduzione del reddito, oppure decidono di affidarsi a quelle figure che ormai da tempo rappresentano la prima fonte di sostegno ed assistenza per le persone non più autosufficienti: le cosiddette «badanti».

Da sempre i genitori di persone disabili sono preoccupate soprattutto dal «dopo»,  cioè dal momento in cui essi diventeranno anziani e non potranno più assistere un figlio che non è in grado di far fronte autonomamente alle necessità della vita quotidiana, e ancor di più dal momento in cui i genitori non ci saranno più e il figlio disabile dovrà trovare chi lo assiste. Si tratta di una preoccupazione che può gettare gli stessi disabili nello scoramento, in un crescente atteggiamento di sfiducia, distacco e antagonismo nei confronti dei servizi o, in alcuni casi, in gesti estremi. In questi anni l’esigenza di progettare un futuro di vita indipendente per le persone disabili ha generato sperimentazioni innovative da parte di associazioni familiari, associazioni, enti, di alcune regioni e di enti locali. In virtù del principio di sussidiarietà verticale le iniziative esistenti dovrebbero essere affiancate e sostenute e nuove progettualità andrebbero promosse, individuando strumenti che, diversamente dal passato, non si scontrino con l’impossibilità di vincolare a finalità specifiche i fondi trasferiti alle regioni. Per altro è divenuta imprescindibile l’esigenza di un intervento legislativo che, nel rispetto del Titolo V della parte seconda della Costituzione, attui la legge n. 328 del 2000, individuando i livelli delle prestazioni sociali, limitando le disparità territoriali oggi presenti.

 

La Convenzione delle Nazioni Unite

La possibilità per le persone disabili di vivere come gli altri, liberi di scegliere il proprio destino e di prendere autonomamente decisioni in linea con i propri bisogni e desideri è riconosciuta dalla stessa Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, ratificata dal nostro Paese con la legge 3 marzo 2009, n. 18. L’articolo 19 della convenzione «Vita indipendente ed inclusione nella società» prevede che «Gli Stati Parti alla presente Convenzione riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle altre persone, e adottano misure efficaci ed adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di tale diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società, anche assicurando che: a) le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione; b) le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione; c) i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni»

La questione del «dopo di noi» è dunque di primaria importanza. Per quanto le disabilità siano tante e di diverso tipo, elemento comune a tutte è la necessità di studiare programmi e modalità che siano condivisi dalla famiglia nel cosiddetto «durante noi» e che siano il più possibile individuali, come del resto prevede la legge 162 del 1998, la quale, attraverso la definizione di piani personalizzati di sostegno in favore di persone con handicap grave, riconosce la possibilità di programmare interventi di sostegno alla persona disabile e ai familiari come prestazioni integrative degli interventi realizzati dagli enti locali a favore delle persone con handicap di particolare gravità mediante forme di assistenza domiciliare e di aiuto personale, anche della durata di 24 ore. Ma su questo fronte la legge è sostanzialmente rimasta inapplicata, lasciando solitamente il compito di accudire il disabile a un altro familiare.

 

I diritti delle persone disabili

Le principali disposizioni in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza delle persone disabili sono contenute nella legge n. 104 del 1992 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) ed hanno lo scopo di agevolarne la partecipazione alla vita della collettività, il loro inserimento nel mondo del lavoro e la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali. In particolare, l’articolo 3, comma 3 definisce come disabile grave la persona che, a causa di «minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione».

La successiva legge n. 162 del 1998 ha inoltre previsto programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati ma, di fatto, è rimasta inapplicata.

L’articolo 14 della legge n. 328 del 2000 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali) ha specificato le tipologie di interventi individuali spettanti ai comuni, d’intesa con le aziende sanitarie locali, volti alla realizzazione della piena integrazione delle persone disabili, individuandoli nelle prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, nei servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, e in misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale.

Sulla base della normativa quadro nazionale, nelle diverse realtà regionali si sono diffusi modelli gestionali alternativi all’istituzionalizzazione in residenze sanitarie o socio-sanitarie dei disabili gravi. Al riguardo, il Centro di Ricerca WISS presso la Scuola superiore di Sant’Anna, per conto della regione Toscana, da anni sta conducendo un’attività di studio finalizzata ad indagare i caratteri salienti dell’istituto e a predisporre uno studio di fattibilità volto alla costruzione di un modello di fondazione partecipata che sia in grado di rispondere alle esigenze connesse al «Durante noi-Dopo di noi».

 

Il Programma di azione biennale

Nella legislazione esistente che disciplina la materia manca una normativa nazionale che preveda misure specifiche per le persone disabili prive di sostegno familiare che siano alternative alla istituzionalizzazione. Sicuramente un passo avanti è stato fatto con il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, presentato e discusso in occasione della IV Conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilità tenutasi il 12 e il 13 luglio del 2013 a Bologna, che rappresenta uno degli strumenti fondamentali con cui il legislatore ha previsto l’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Il Programma, predisposto dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha seguito nella sua elaborazione l’approccio partecipativo che è stato alla base della istituzione dell’Osservatorio e della composizione dei sei gruppi di lavoro di cui lo stesso si è dotato. Il principio seguito è stato dunque quello del coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nel processo di elaborazione e di attuazione della legislazione e delle politiche da realizzare, per individuare le priorità di azione, articolate in sette linee di intervento, che coprono trasversalmente gli aspetti più importanti per la realizzazione della piena inclusione nella vita sociale delle persone con disabilità, individuando per ogni intervento l’obiettivo e il tipo di azione necessaria per conseguirlo.

La linea di intervento 3 è dedicata alle politiche, ai servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società. Il programma sottolinea come, grazie all’indicazione di principio espressa dalla legge n. 162 del 1998, le regioni hanno sperimentato e favorito, negli corso degli anni, una progettualità volta all’assistenza indiretta, all’incentivazione della domiciliarità e, pur in modo residuale, al supporto a percorsi di autonomia personale. Un ruolo rimarchevole è stato ricoperto dei centri o servizi per la vita indipendente che hanno offerto alle persone e ai servizi pubblici un supporto alla progettazione individualizzata ma anche un aiuto per gli aspetti più pratici ed operativi nella gestione dell’assistenza indiretta.

Altro tema di rilievo, su cui punta l’attenzione il Programma, è la protezione giuridica delle persone con disabilità e la loro autodeterminazione, sostenendo in particolare la misura dell’amministrazione di sostegno, introdotta dalla legge n. 6 del 2004, per tutelare, con la minor limitazione possibile della capacità d’agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana. Tale legge ha anche modificato i tradizionali istituti dell’interdizione e dell’inabilitazione, che precedentemente regolamentavano le due sole forme legali di tutela dei soggetti totalmente o parzialmente incapaci, dando luogo a incertezze circa il relativo utilizzo.

Anche alcune regioni hanno approvato leggi in questa materia, come il Molise (legge regione n. 18 del 2010) o l’Abruzzo (legge regionale 23 novembre 2012, n. 57).

 

La proposta di legge Grassi

La proposta di legge Grassi riproduce pressoché integralmente il contenuto iniziale di un’analogo disegno di legge, presentato ed esaminato, in sede referente, dalla Commissione affari sociali nel corso della XVI legislatura. L’iter non si concluse a causa dei problemi sorti presso la Commissione bilancio, che aveva richiesto la relazione tecnica al Governo.

La proposta di legge si compone di 9 articoli. L’articolo 1 qualifica le finalità della proposta, diretta a prevedere misure di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave e prive del sostegno familiare, vale a dire prive del nucleo familiare o con famiglie sprovviste di mezzi economici e sociali tali da renderne impossibile la cura ed assistenza. Riguardo all’individuazione dei soggetti beneficiari delle misure recate dalla proposta di legge sarebbe opportuna una migliore definizione dell’espressione «mezzi sociali», dei quali dovrebbero essere sprovviste le famiglie delle persone affette da disabilità grave.

L’articolo 2 dispone l’istituzione di un Fondo per l’assistenza alle persone affette da disabilità grave e prive del sostegno familiare presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, in attuazione dei principi di cui alle citate leggi n. 328 del 2000 e n. 104 del 1992. Gli accertamenti relativi alla minorazione, alle difficoltà, alla necessità dell’intervento assistenziale permanente e alla capacità complessiva individuale residua sono effettuati dalle ASL mediante le commissioni mediche composte da un medico specialista in medicina legale e da due medici, di cui uno scelto prioritariamente tra gli specialisti in medicina del lavoro, di volta in volta integrate con un sanitario in rappresentanza, rispettivamente, dell’Associazione nazionale dei mutilati ed invalidi civili, dell’Unione italiana ciechi, dell’Ente nazionale per la protezione e l’assistenza ai sordomuti e dell’Associazione nazionale delle famiglie dei fanciulli ed adulti subnormali. In sede di accertamento sanitario, la persona interessata può farsi assistere dal proprio medico di fiducia.

Per ottenere i benefici previsti dalla proposta di legge in esame, è indispensabile che il verbale di visita attesti esplicitamente la sussistenza di handicap gravi ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992.

L’articolo 3 determina le finalità del Fondo, individuate nel finanziamento di programmi di intervento per la cura e l’assistenza dei disabili gravi, svolti da associazioni di volontariato e da altri organismi senza scopo di lucro con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone affette da disabilità grave; nello sviluppo di piani di apprendimento o di recupero di capacità di gestione della vita quotidiana, in grado di rendere il disabile autosufficiente in mancanza di sostegno familiare; nel finanziamento di progetti volti alla creazione di famiglie-comunità e di case-famiglia in cui inserire progressivamente le persone affette da disabilità grave, in vista della graduale sollevazione della famiglia dall’impegno dell’assistenza, con particolare riferimento agli oneri di acquisto, locazione e ristrutturazione degli immobili necessari per l’apertura delle suddette strutture nonché agli oneri di acquisto e messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento delle strutture stesse, arredamento compreso.

L’articolo 4 disciplina il funzionamento del Fondo, prevedendo che le risorse complessive siano ripartite tra le regioni con un decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, emanato entro il 31 dicembre di ogni anno, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, previa intesa con la Conferenza Stato-regioni, e sentite le Commissioni parlamentari competenti, che definisce i criteri e le modalità per la concessione e per l’erogazione dei finanziamenti, le modalità di verifica dell’attuazione delle attività svolte e la disciplina delle ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

L’articolo 5 prevede che, entro un mese dalla data di entrata in vigore del provvedimento, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri siano definiti i livelli essenziali delle prestazioni sociali erogabili sotto forma di beni e servizi in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare.

L‘articolo 6 prevede che, entro tre mesi dalla data di entrata della legge, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza Stato-regioni, avvii una campagna informativa presso le aziende sanitarie locali, gli ospedali, i consultori, tra i medici di medicina generale e nelle farmacie al fine di divulgare la conoscenza delle norme in esame.

L’articolo 7 reca disposizioni dirette ad introdurre agevolazioni fiscali in favore dei soggetti che effettuano erogazioni liberali finalizzate al finanziamento di programmi di intervento per la tutela e l’assistenza dei soggetti di cui all’articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, affetti da disabilità grave e privi di un’adeguata assistenza. Questa disposizione dovrebbe essere meglio articolata per renderla compatibile con l’ordinamento vigente in materia di detrazioni fiscali per erogazioni liberali.

L’articolo 8 stabilisce che l’onere per l’attuazione del provvedimento sia pari a 150 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2014, alle quali si fa fronte, per gli anni 2014 e 2015, mediante corrispondente riduzione, ai fini del bilancio triennale 2013-2015, nell’ambito del fondo speciale di parte corrente dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2013, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero del lavoro e delle politiche sociali.

 

La proposta di legge Argentin

La proposta di legge Argentin presenta un contenuto in parte analogo a quello della proposta Grassi ma in parte se ne differenzia introducendo norme e contenuti nuovi.

In particolare, l’articolo 2 prevede l’istituzione del Fondo per l’assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare e contempla la definizione, con decreto del presidente del consiglio dei ministri, dei livelli essenziali delle prestazioni sociali in favore di tali soggetti.

Gli articoli 5 e 6 riguardano l’istituzione e la gestione dei fondi di sostegno. Viene prevista la possibilità di istituire tali fondi, dotati di personalità giuridica, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata, a favore di persone affette da disabilità grave, quali strumenti destinati ad accrescere le capacità delle persone riconosciute in situazioni di gravità – denominate beneficiari – nonché ad assicurare la qualità della loro vita quotidiana e a garantirne l’inserimento in un contesto sociale. L’istituzione del fondo, riservata a determinati soggetti, è subordinata all’accettazione del beneficiario o del garante dello stesso – vale a dire dell’amministratore di sostegno, del tutore o di chi esercita la patria potestà. Al fondo di sostegno possono essere destinati beni immobili o mobili iscritti in pubblici registri, nonché titoli di credito o rendite o vitalizi anche derivanti da contratti assicurativi (articolo 5). La gestione e la rappresentanza del fondo di sostegno spettano alle fondazioni di cui al successivo articolo 8. Il gestore svolge le sue funzioni conformandosi al protocollo di trattamento stabilito dal soggetto che istituisce il fondo, amministrando i beni e impiegando i relativi introiti per le finalità della legge in collaborazione e conformemente alle indicazioni del garante. Sono rimessi a successivi decreti interministeriali la definizione delle modalità di funzionamento e di organizzazione dei fondi di sostegno, il regime fiscale in materia di successione e le procedure concorsuali dei fondi medesimi (articolo 6), nonché a definizione di norme dirette a favorire, anche con la previsione di trattamenti fiscali agevolati, la sottoscrizione di polizze previdenziali ed assicurative finalizzate alla tutela delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare (articolo 7).

L’articolo 8 istituisce presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali l’Albo delle fondazioni, con la funzione di gestore dei fondi di sostegno, rimettendo ad un decreto del Ministro la definizione dei criteri di ammissione all’Albo. Viene previsto che sul sito internet del Ministero siano resi pubblici una serie di dati – tra i quali il bilancio dell’ultimo biennio, lo statuto, gli organi sociali – delle fondazioni iscritte all’Albo e che spetti al Ministero medesimo, con la collaborazione delle camere di commercio, la funzione di gestire la raccolta degli atti istitutivi dei fondi e la gestione delle relative informazioni nel rispetto della riservatezza dei soggetti coinvolti. Si prevede, inoltre, che il Ministero del lavoro e delle politiche sociali promuova la formazione e la sottoscrizione di un codice deontologico da parte delle fondazioni iscritte all’Albo, incentivando condotte di autoregolazione e di autocontrollo da parte delle stesse.

L’articolo 12, infine, disciplina la copertura finanziaria del provvedimento stimando in 300 milioni di euro annui – anziché in 150 milioni – gli oneri derivanti dall’attuazione delle disposizioni della legge.

 

La proposta di legge Miotto

La proposta di legge Miotto riprende in gran parte il testo unificato elaborato dalla Commissione affari sociali nella precedente legislatura. L’articolo 1 specifica che la proposta di legge è diretta a fornire assistenza sia ai disabili gravi definiti ai sensi del citato articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992, sia in favore delle persone disabili – anche non gravi – prive di sostegno familiare in quanto prive di entrambi i genitori o perché questi non sono più in grado di assisterle. È inoltre precisato che le misure di assistenza citate sono adottate previa predisposizione o aggiornamento dei progetti individuali per le persone disabili, di cui all’articolo 14 della legge n. 328 del 2000, messi a punto dai comuni d’intesa con le aziende unità sanitarie locali d’intesa con l’interessato.

L’articolo 2 istituisce presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per l’assistenza ai soggetti di cui all’articolo 1, assegnando ad esso la somma di 300 milioni di euro a decorrere dall’anno 2014. Viene inoltre previsto che il Fondo possa essere finanziato anche con le risorse derivanti dalla devoluzione della quota del cinque per mille dell’IRPEF, e viene demandato ad un apposito decreto del presidente del consiglio dei ministri l’inserimento del Fondo tra i soggetti destinatari della quota suddetta.

L’articolo 3 rimette a un decreto ministeriale, da emanare entro novanta giorni dall’entrata in vigore della legge, previa intesa in sede di Conferenza unificata e previo parere delle Commissioni parlamentari competenti, la ripartizione delle risorse del Fondo tra alcune finalità specificamente indicate, anche allo scopo di assicurare il rispetto dei livelli essenziali di assistenza delle prestazioni sociali (LEPS) di cui al successivo articolo 4 della proposta. Tra le finalità viene inserito anche il finanziamento, in concorso con gli enti locali, di un sistema di protezione e di assistenza globale per i soggetti di cui all’articolo 1 mediante l’adozione di progetti personali di presa in carico, ai sensi dell’articolo 14 della legge n. 328 del 2000. Spetta al predetto decreto definire altresì i criteri e le modalità per la concessione ed erogazione dei finanziamenti, per la verifica dell’attuazione delle attività svolte e per la disciplina della revoca dei finanziamenti concessi.

L’articolo 4 rimette ad un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, da emanare entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge, la definizione dei LEPS da garantire su tutto il territorio nazionale in favore dei disabili di cui all’articolo 1; spetta al decreto definire anche i requisiti strutturali e gli standard qualitativi delle strutture residenziali, delle case-famiglia e famiglie-comunità in cui inserire progressivamente i disabili gravi o privi del sostegno familiare in vista della graduale sollevazione della famiglia dall’impegno della loro assistenza, o di consentire comunque ai soggetti di cui all’articolo 1 condizioni di vita maggiormente autonome.

L’articolo 8 prevede una relazione sullo stato di attuazione della legge da trasmettere annualmente alle Camere da parte del Ministro del lavoro e delle politiche sociali.

L’articolo 9 dispone sulla copertura finanziaria del provvedimento i cui oneri sono valutati in 300 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2014. Per la copertura viene istituita, mediante una modifica al decreto legislativo n. 504 del 1995 (Testo unico delle disposizioni legislative concernenti le imposte sulla produzione e sui consumi e relative sanzioni penali e amministrative), un’imposta di consumo sulle cartine e i filtri per produrre sigarette artigianali, in una misura pari al 58,5 per cento del prezzo di vendita al pubblico.

 

Concludendo la sua relazione Elena Carnevali ha espresso soddisfazione per l’avvenuta calendarizzazione del provvedimento, molto atteso sia da parte delle persone affette da disabilità sia dalle loro famiglie, e ha auspicato che esso raccolga il consenso da parte di tutte le forze politiche per assicurare la celerità e la conclusione dell’iter legislativo, diversamente da quanto si è verificato nella precedente legislatura.

Argomenti: