Rapporto sulle reti di assistenza ai malati “rari”

Rapporto sulle reti di assistenza ai malati “rari”

Il Rapporto sulle malattie rare, coordinato da CEIS Sanità di Tor Vergata su un campione rappresentativo di 40 Aziende sanitarie, ha preso in esame il punto di vista dei direttori generali ASL/Aziende ospedaliere in merito a tre aspetti dell’assistenza: clinico, organizzativo ed economico. Dal Rapporto risulta che solo il 47,4% delle Aziende sanitarie censite dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici, mentre il quadro epidemiologico è noto in modo sistematico solo per alcune patologie rare ad alto impatto, così come risulta poco nota la mobilità dei pazienti.Da Federsanità-Anci due proposte: “integrare l’informazione relativa alla presenza di malattia rara nelle banche dati a disposizione del Servizio di Emergenza Urgenza 118, in modo che possano essere garantiti percorsi d’intervento specifici, e garantire la presenza istituzionale e inderogabile nell’ambito dei Comitati Etici aziendali del referente aziendale delle malattie rare, considerando che sempre più spesso viene richiesta l’erogazione di farmaci, di presidi o di cure sperimentali in favore di malati rari con notevoli oneri economici a carico dell’Azienda”.

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